Wolfgang Ambros, Manuel Feller, Stella Jones, Hannah & Niklas Köck, Hera Lind, Dominik Landertinger und viele mehr haben bei der #LeonAndFriendsChallenge schon mit gemacht, und jetzt nominieren wir euch – seit ein Teil dieser Challenge und helft die Geschichte des kleinen Leons in die Welt hinaus zu tragen und ihm und auch vielen Anderen ein besseres Leben zu ermöglichen!
So geht´s:
1) Bruder Jakob performen und filmen (alles ist erlaubt ob singen, musizieren oder einfach nur das Lied abspielen und mitklatschen…)
2) Video online posten und DREI Personen / Vereine / Firmen mit #LeonAndFriendsChallenge nominieren
3) EUR 10,- an Leon & Friends spenden
So geht´s:
1) Bruder Jakob performen und filmen (alles ist erlaubt ob singen, musizieren oder einfach nur das Lied abspielen und mitklatschen…)
2) Video online posten und DREI Personen / Vereine / Firmen mit #LeonAndFriendsChallenge nominieren
3) EUR 10,- an Leon & Friends spenden
LEON IST BESONDERS
Weltweit sind nur ein paar hundert Menschen bekannt, die so sind wie er. Denn er ist „besonders besonders“… Es ist doch so, dass jeder danach strebt etwas Besonderes zu sein… besonders klug, besonders erfolgreich, besonders reich, besonders fit, besonders schön, besonders lustig, besonders irgendwas… Keiner würde sich aber wünschen, so besonders zu sein wie Leon, denn er ist so besonders, dass keiner weiß was er eigentlich hat und ihm kann momentan keiner wirklich helfen.
Und genau darum geht es in dieser Challengen, ein Forscherteam zusammen zu stellen um mehr über das Syngap 1 Syndrom heraus zu finden und den Betroffenen ein besseres Leben zu ermöglichen!
LEON IST BESONDERS
Weltweit sind nur ein paar hundert Menschen bekannt, die so sind wie er. Denn er ist „besonders besonders“… Es ist doch so, dass jeder danach strebt etwas Besonderes zu sein… besonders klug, besonders erfolgreich, besonders reich, besonders fit, besonders schön, besonders lustig, besonders irgendwas… Keiner würde sich aber wünschen, so besonders zu sein wie Leon, denn er ist so besonders, dass keiner weiß was er eigentlich hat und ihm kann momentan keiner wirklich helfen.
Und genau darum geht es in dieser Challengen, ein Forscherteam zusammen zu stellen um mehr über das Syngap 1 Syndrom heraus zu finden und den Betroffenen ein besseres Leben zu ermöglichen!
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Anbei auch nochmal der Podcast zum nachhören um die Geschichte von Leon zu verstehen. Und dann, das Wichtigste: Helft uns einen Forscher für Leon zu finden – helft uns diesen Post und Leons Geschichte zu teilen und das Wort in die Welt rauszutragen. Gemeinsam können wir alles schaffen <3 !
JETZT PODCAST ANHÖREN:
PODCAST #14: “Hauptsache es ist g’sund“ Leon ist es nicht. Er ist besonders.
Im Alter von 17 Monaten wurde bei Leon das Syngap-Syndrom diagnostiziert. Es gibt derzeit rund 200 diagnostizierte Syngap-Fälle weltweit, wobei vermutet wird, dass die Dunkelziffer weit höher liegt. Der Bridge the Gap Foundation zufolge sollen etwa 1-2 % der geistig behinderten Menschen vom Syngap-Syndrom betroffen sein. Wir haben einen monatelangen Ärztemarathon absolviert, bis wir wussten, was Leon hat.
Syngap-Betroffene weisen meist autistische Züge auf und leiden unter epileptischen Anfällen. Wie stark die Symptome bei Leon ausgeprägt sein werden, wird sich erst zeigen, wenn er älter ist. Um die Symptome von Syngap abzumildern, wird Leon in alle möglichen Richtungen gefördert und bekommt täglich Therapien. Jeder Entwicklungsschritt ist eine Herausforderung aber das größte Ziel ist es, dass Leon ein lebenswertes Leben hat.
Eine wahnsinns Chance für die Syngap1 Forschung – ERC-Synergy Grant
Bis November 2018 muss ein Forscher-Team aufgestellt sein und das Forschungsprojekt für eine EU-Förderung (ERC- Synergy Grant) einreichen zu können! Diese Förderung würde auch auf Syngap eine größere Aufmerksamkeit legen, die so nur schwer zu bekommen ist. Wichtig ist hierbei auch, dass Synergy Grants High-Risk-Research beinhalten und somit auch Ergebnisse offen sind. Die Förderung kann über sechs Jahre laufen und es können bis zu 10 Mio. Euro beantragt werden. ERC Synergy Grant (siehe auch https://www.eubuero.de/erc-syn
Jetzt werden Forscher gesucht – Wer also jemanden kennt, der auf das HIER BESCHRIEBENE PROFIL passen würde, bitte, bitte melden!!!!
