So einen Menschen habt ihr noch nie getroffen. Eine außergewöhnliche Geschichte über Liebe, Hoffnung und die Kraft, das eigene Schicksal verändern zu können.. In diesem kleinen Mann kann man sich nur verlieben. Die großen Kulleraugen, die langen Wimpern, die Runden Bäckchen und ein Lachen zum dahinschmelzen. Der zweijährige Sonnenschein Leon Apler ist ein ganz besonderer Mensch!
Weltweit sind nur ein paar hundert Menschen bekannt, die so sind wie er. Denn er ist „besonders besonders“… Es ist doch so, dass jeder danach strebt etwas Besonderes zu sein… besonders klug, besonders erfolgreich, besonders reich, besonders fit, besonders schön, besonders lustig, besonders irgendwas… Keiner würde sich aber wünschen, so besonders zu sein wie Leon, denn er ist so besonders, dass keiner weiß was er eigentlich hat und ihm kann momentan keiner wirklich helfen.
Mein Coach Florian Apler, den ihr ja schon aus meinen Podcasts zum Thema Fitness und Ernährung kennt, gibt einen Einblick in sein herausforderndes Privatleben, was wohl nicht viele Menschen so wie er und seine Frau meistern würden. Mein Trainer, seine Familie und Freunde haben Außergewöhnliches vor und schaffen es hoffentlich etwas ganz Großes auf die Beine zu stellen.
Als wir dann endlich die Diagnose erhielten, fühlte es sich an, als würde uns der Boden unter den Füßen weggezogen. Völlige Leere. Seitdem begleiten uns permanente Sorgen um seine Zukunft. Wir können uns einfach nicht vorstellen nichts tun zu können. Man möchte für seine Kinder das Beste. Dass ihm so vieles verwehrt bleiben soll, ist für uns unvorstellbar. Wir versuchen alle Energie aufzubringen, um ihm ein besseres Leben zu ermöglichen.
Eines der wohl bewegendsten Gespräche in meinem Podcast gibt euch einen Einblick in eine ganz andere Welt. Ihr könnt hoffentlich sehr viel mitnehmen, denn es schärft den eigenen Blick für das, was wirklich wichtig ist im Leben. Zeit zum Nachdenken, ob gewisse Kleinigkeiten die einen manchmal ärgern, beschäftigen und unglücklich machen wirklich so viel Macht über uns haben sollten. Vielleicht ist es das einzig Positive, was man aus schweren Schicksalsschlägen anderer Menschen persönlich mitnehmen sollte. Schätzen was man hat und das eigene Glück nicht durch Nichtigkeiten zu zerstören.
Meine Freunde haben mir dazu noch ein schönes Zitat geschickt.
Hoffnung ist nicht wissen, dass alles gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.
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Unser Aufruf an Euch: Podcast anhören um die Geschichte von Leon zu verstehen. Und dann, das Wichtigste: Helft uns einen Forscher für Leon zu finden – helft uns diesen Post und Leons Geschichte zu teilen und das Wort in die Welt rauszutragen. Gemeinsam können wir alles schaffen <3 !
JETZT PODCAST ANHÖREN:
PODCAST #14: “Hauptsache es ist g’sund“ Leon ist es nicht. Er ist besonders.
Im Alter von 17 Monaten wurde bei Leon das Syngap-Syndrom diagnostiziert. Es gibt derzeit rund 200 diagnostizierte Syngap-Fälle weltweit, wobei vermutet wird, dass die Dunkelziffer weit höher liegt. Der Bridge the Gap Foundation zufolge sollen etwa 1-2 % der geistig behinderten Menschen vom Syngap-Syndrom betroffen sein. Wir haben einen monatelangen Ärztemarathon absolviert, bis wir wussten, was Leon hat.
Syngap-Betroffene weisen meist autistische Züge auf und leiden unter epileptischen Anfällen. Wie stark die Symptome bei Leon ausgeprägt sein werden, wird sich erst zeigen, wenn er älter ist. Um die Symptome von Syngap abzumildern, wird Leon in alle möglichen Richtungen gefördert und bekommt täglich Therapien. Jeder Entwicklungsschritt ist eine Herausforderung aber das größte Ziel ist es, dass Leon ein lebenswertes Leben hat.
Eine wahnsinns Chance für die Syngap1 Forschung – ERC-Synergy Grant
Bis November 2018 muss ein Forscher-Team aufgestellt sein und das Forschungsprojekt für eine EU-Förderung (ERC- Synergy Grant) einreichen zu können!
Diese Förderung würde auch auf Syngap eine größere Aufmerksamkeit legen, die so nur schwer zu bekommen ist. Wichtig ist hierbei auch, dass Synergy Grants High-Risk-Research beinhalten und somit auch Ergebnisse offen sind. Die Förderung kann über sechs Jahre laufen und es können bis zu 10 Mio. Euro beantragt werden. ERC Synergy Grant (siehe auch https://www.eubuero.de/erc-syn
Jetzt werden Forscher gesucht – Wer also jemanden kennt, der auf das HIER BESCHRIEBENE PROFIL passen würde, bitte, bitte melden!!!!
